“Un Amico Raro”: un cartoon per la malattia di Anderson-Fabry

Roma, 22 apr. (askanews) – Un cartone di successo, visto ogni giorno da migliaia di bambini, diventa l’occasione per raccontare le difficoltà e la vita di tutti i giorni di chi è affetto da una malattia rara.

E’ l’idea di Gruppo Alcuni, Rai Ragazzi e AIAF (Associazione Italiana per la Malattia di Anderson-Fabry) che – in collaborazione con il gruppo per malattie metaboliche ereditarie dell’Azienda Ospedaliera di Padova – hanno scelto l’amatissima serie cartoon Leo da Vinci, in onda ogni giorno su Rai Gulp e RaiPlay per parlare di Malattia di Anderson-Fabry, con una puntata speciale dal titolo "Un amico raro".

Spiega Stefania Tobaldini, presidente di Aiaf onlus: "I primi sintomi della Anderson-Fabry compaiono nell’infanzia. Generalmente con manifestazioni dolorose, episodi di febbre, intolleranza allo sforzo fisico e problemi gastrointestinali che però non trovano riscontro negli esami strumentali ordinari. Per questo i bambini e i ragazzi con questa malattia a volte vengono considerati malati immaginari. Insomma possono essere molti i sintomi all’esordio della malattia di Fabry e questo è uno dei motivi per cui la malattia viene diagnosticata spesso in ritardo, quando però ha già colpito diversi organi ed apparati e con pesanti ripercussioni sulla qualità di vita dei pazienti. Essendo una malattia poco conosciuta e poco riconoscibile, solo lo screening neonatale potrebbe permettere di diagnosticarla precocemente, ma purtroppo questo test viene attualmente effettuato solo in due regioni nella Toscana e in parte della regione Veneto. Quindi con l’obiettivo di far conoscere meglio la malattia di Anderson-Fabry, l’associazione Aiaf Onlus ha pensato di realizzare un cartone animato. L’episodio speciale Un Amico Raro può essere un potente strumento di divulgazione e sensibilizzazione che permette di parlare al pubblico di una malattia rara la malattia di Anderson Fabry Mettendo in luce i suoi sintomi precoci in modo semplice ed efficace. Lo presentiamo proprio nel mese di aprile il Fabry Awareness Month che da qualche anno ci vede impegnati quotidianamente in una campagna Social di divulgazione e sensibilizzazione".

L’episodio "Leo da Vinci: un amico raro" racconta di Fabrizio, un 14enne, alle prese con la malattia: un ragazzino che non riesce a vivere la sua infanzia e che, fan di Leo, sogna di vivere in quel tempo, le sue avventure. Ed ecco che un giorno, si risveglia proprio nel 1400 insieme a Leo, Lisa e tutti i loro amici. A loro può raccontare di sé e delle sue difficoltà.

Come racconta Francesco Manfio, DG e Produttore esecutivo di Gruppo Alcuni : "Un ragazzino che ha questa questa malattia si stanca facilmente, ha difficoltà a correre, gli fanno male le mani, ha bisogno di mettere i piedi nell’acqua per raffreddarli: tutte cose, questo è importante, che fanno pensare che lui non abbia voglia di fare perché se tu stai giocando con un ragazzino e lui non corre con te o non corre così tanto per recuperare il pallone, la prima cosa che ti viene di pensare è: mamma mia che scansafatiche! No è proprio quella cosa che abbiamo voluto raccontare in realtà questi bambini hanno una malattia, che adesso si può curare, ovviamente ai tempi di Leonardo no. Però Leonardo e i suoi amici capiscono che lui ha delle difficoltà perché non vuole salire sull’albero con loro, perché non corre come loro, ma questo non è un motivo per prenderlo in giro o per bullizzarlo. Anzi per cercare di capire che cosa che cosa si può fare per loro.

Non è la prima volta che un cartone animato viene realizzato per raccontare di temi importanti perché la tradizione del Gruppo Alcuni oltre a realizzare questi cartoni animati che vanno in tutto il mondo, hanno grande successo e hanno un aspetto ludico importante hanno sempre considerato l’aspetto educativo: in tutte le produzioni, ma in alcune in particolare, i temi importanti sono stati raccontati ai bambini. Cito una coproduzione con le Nazioni Unite che ha parlato per esempio di cibo, un’ altra sempre con le Nazioni Unite e con l’Unesco invece che si è occupata del tema della tutela del patrimonio idrico. Insomma il messaggio che vorrei dare è che il cartone animato è sicuramente uno dei mezzi straordinari per parlare ai bambini ma anche ai loro genitori".

Dell’importanza di usare canali di comunicazione familiari ai giovanissimi per sensibilizzarli a tematiche spesso per loro sconosciute, come appunto le malattie rare, è convinta il ministro per le Politiche Giovanili, Fabiana Dadone: "E’ fondamentale riuscire a comunicare con loro rispetto a queste tematiche anche perché un giovane molto spesso ha la sensazione, soprattutto se ha la fortuna di godere di piena salute, di non rendersi conto della fortuna che ha. pertanto riuscire a raggiungerli con una comunicazione che sia giusta e adeguata rispetto alle fasce d’età è dal mio punto di vista fondamentale per sensibilizzarli è chiaro che una comunicazione più bilanciata immagino per le fasce più piccole, per i bambini con dei c