“Nuovi spazi di libertà” per i disabili, il progetto NeMo-Biogen

Roma, 22 nov. (askanews) – Oggi la tecnologia può trasformare l’ambiente domestico e una "casa intelligente" può rappresentare uno strumento fondamentale per supportare l’indipendenza e l’autonomia delle persone che vivono gravi disabilità, come quelle causate da malattie neuromuscolari e neurodegenerative. Eppure, secondo un’indagine pilota qualitativa che ha coinvolto 23 adulti diversamente abili con 23 rispettivi caregiver, più della metà degli intervistati non si sente soddisfatto delle informazioni ricevute sulle tecnologie utili ad aumentare la propria autonomia e sette su 10 non sono a conoscenza che alcune di queste soluzioni siano a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

Un bisogno da cui nasce il progetto "Abitiamo nuovi spazi di libertà", a favore di una casa intelligente, inclusiva e sicura, per chi vive con disabilità, presentato all’Ara Pacis a Roma e promosso da Biogen e dai Centri Clinici NeMO, in collaborazione con NeMO Lab.

Spiega Alberto Fontana, Presidente dei Centri Clinici NeMO: "L’impegno, l’investimento nella ricerca scientifica e tecnologica, insieme alla ricerca clinica, può cambiare completamente lo scenario di autonomia e rendere realmente protagonista chi vive una patologia neuromuscolare nella propria vita. Grazie all’incontro di tutti i giorni, attraverso i centri clinici NeMo, abbiamo raccolto i bisogni e abbiamo cercato di costruire insieme a chi vive direttamente una patologia neuromuscolare una risposta, che guarda a quali investimenti la ricerca tecnologica deve guardare per rendere concreta la disponibilità di tecnologia che migliori la qualità della vita".

Il tema di fondo è quello di una tecnologia che sia capace di incontrare i bisogni di ciascuno, legati alla complessità di patologie neurodegenerative che coinvolgono una molteplicità di aspetti funzionali ed in ogni fase della vita. La sfida è pensare a soluzioni progettuali e tecnologiche che supportino anche i più piccoli gesti ed azioni e che siano capaci di semplificare l’esperienza quotidiana vissuta nel proprio ambiente di vita.

E’ per questo che al centro del progetto c’è la pubblicazione di un "Forward Paper", che raccoglie le voci di esperti del mondo clinico, accademico, della comunità delle persone con malattie neuromuscolari, delle istituzioni e dell’industria, con raccomandazioni per aprire un dibattito nel garantire maggior informazione e implementazione della tecnologia domotica e dei sistemi di controllo ambientale, nel solco della recente Legge Quadro sulla Disabilità.

Un percorso che ha il suo punto di forza nella collaborazione anche con le aziende di ricerca scientifica, sottolinea Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia: "Il ruolo di Biogen in questo progetto è stato quello di facilitare un percorso importante che vuole portare la domotica e l’ambiente domiciliare, l’ambiente di casa, molto più vicino alle esigenze delle persone che vivono con malattie neuromuscolari. La tecnologia aiuta e ci ha aiutato tantissimo soprattutto durante il Covid. Abbiamo notato in un centro di riferimento a Milano, il NeMo Lab, quanto la tecnologia e la domotica applicata possono aiutare in modo importantissimo le persone con questa malattia".

L’obiettivo è un cambiamento che possa migliorare concretamente la vita delle persone con disabilità, ripensando una società nella quale ciascuno si senta protagonista, a prescindere dal proprio limite.