Manifesto per la cura delle malattie rare non riconosciute

Roma, 1 mar. (askanews) – Un manifesto per migliorare il percorso assistenziale di chi soffre di insufficienza intestinale cronica benigna e della sindrome dell intestino corto, entrambe malattie rare ma che – pur essendo inserite nella lista europea Orphanet – ancora oggi, non trovano riconoscimento nel nostro Servizio Sanitario Nazionale.

Presentato oggi in occasione della Giornata Nazionale dedicata all Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB), con un evento promosso dall associazione "Un Filo Per La Vita Onlus", il manifesto prevede oltre al riconoscimento da parte del Ssn di queste patologie, maggiore formazione degli operatori sanitari, accreditamento dei centri di riferimento, promozione e supporto della ricerca.

I dati epidemiologici evidenziano che il 40% di casi di insufficienza Intestinale Cronica Benigna è rappresentato dalla complicanza di malattie già riconosciute dal servizio sanitario, ma il 60% no, e questo determina una disparità di accesso a cure appropriate da parte di cittadini affetti dalla medesima insufficienza d’organo.

E’ proprio a far uscire questi pazienti dall invisibilità che mira il manifesto, in otto punti, condiviso da famiglie, caregiver, clinici, rappresentanti delle Istituzioni e pazienti, che individua le aree di miglioramento del percorso di cura al fine di garantire un accesso tempestivo e uniforme sul territorio nazionale ai trattamenti diagnostici e terapeutici.

Annarita Egidi, General Manager Takeda Italia: "Abbiamo visto un lavoro fantastico esitato in 8 punti precisi che esprimono perfettamente quali sono le esigenze dei pazienti e questo manifesto è stato realizzato proprio grazie a un lavoro di gruppo dove ogni parte ha messo la propria competenza, la propria conoscenza: i clinici le associazioni dei pazienti, la politica, la farmacoeconomia e credo che questo sia il modo giusto di lavorare ed è il modo giusto col quale noi come Takeda, azienda leader nell’ambito delle malattie rare, vogliamo che si lavori, smentendo – cito un po’ quello che è stato detto questa mattina – il punto del paziente al centro: il paziente deve stare intorno a un tavolo con tutti i decisori, con le Istituzioni, esprimere quello di cui ha bisogno, esprimerlo in maniera chiara e con i dati e in questo modo si può attivare quella collaborazione che può portare al risultato ed è avere riconoscimento dell’ insufficienza intestinale cronica nell’elenco delle malattie rare e l aggiornamento dei Lea e anche uniformità di percorso che possa rendere tutti i pazienti uguali sul sul territorio nazionale".

Secondo Sergio Felicioni, Presidente dell’Associazione "Un Filo per la Vita Onlus" , se il manifesto venisse approvato in tutti i suoi punti, consentirebbe un equo accesso alle cure, alla ricerca e all erogazione di farmaci da parte del Ssn, ma non solo: "Darebbe tanta tranquillità, sia al paziente sia al caregiver perché effettivamente continua a lottare giorno per giorno per ottenere quello che gli spetta di diritto, cioè una cura giusta e una qualità di vita buona ".