Malattie rare, UNIAMO in campo con focus su Malattia di Wilson

Roma, 18 ott. (askanews) – Un incontro per informare sulle patologie rare, e in particolare sulla malattia di Wilson, per evidenziare le richieste dei pazienti e per sottolineare l’importanza dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) per coloro che sono affetti dalla malattia di Wilson. Si è svolto a Roma l’evento "La valorizzazione dei PDTA: focus su malattia di Wilson", promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare in collaborazione con l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson.

I PDTA sono, infatti, strumenti complessi basati sulle migliori evidenze scientifiche e caratterizzati dall’organizzazione del processo di assistenza al paziente, attraverso il coordinamento e l’attuazione di attività consequenziali e standardizzate da parte di un team multidisciplinare.

Ma quanto è importante avere dei percorsi definiti per i pazienti? "E’ fondamentale – dice Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare – per poter dire di essere nel percorso è avere delle cose chiare. Non è sempre così ma bisognerebbe cercare di poter strutturare meglio anche a livello nazionale con delle linee guida quelle che sono le necessità di ciascun tipo di paziente o gruppi di patologie".

Sono due milioni le persone affette da malattie rare. È necessario ora che la politica approvi i decreti attuativi. "Lo stato dell’arte, ora, per le malattie rare – sottolinea Paola Binetti, Senatrice – è di chi possiede una buona norma: la legge quadro sulle malattie rare ha cercato di affrontare tutti i problemi, la diagnosi, la cura, la ricerca, l’impatto sociale, l’organizzazione strutturale. Ma tutto questo rappresenta un bene al quale non c’è accessibilità: nè i malati, nè i ricercatori, nè le associazioni. Mancano i decreti attuativi. Abbiamo bisogno che il nuovo governo metta subito a fuoco l’attesa di almeno 2 milioni di malati rari, l’approvazione il più rapido possibile dei decreti attuativi".

La malattia Wilson coinvolge molti organi. Ecco perché è importanza avere un team multidisciplinare che lavori sul paziente in modo organico. "Il team multidisciplinare – dice Raffaele Iorio Pediatria, Università di Napoli Federico II – è auspicabile in molte condizioni, ma quando parliamo di malattie rare – come la malattia Wilson – direi che ancora di più c’è la necessità di mettere insieme competenze specialistiche diverse. La malattia di Wilson coinvolge molti organi: il fegato, il sistema nervoso e richiede competenze di molti medici. Già di per sè è una malattia che richiede un intervento multispecialistico".