Roma, 30 mar. (askanews) – "Aprile è il mese della consapevolezza della malattia di Anderson-Fabry, che si celebra in tutto il mondo. Da qualche anno, accanto alle varie attività a sostegno dei pazienti, l’Associazione Italiana Anderson-Fabry si è fatta promotrice di alcune azioni di divulgazione e sensibilizzazione per aumentare la conoscenza della malattia e far sì che i sintomi possano essere riconosciuti precocemente. Ottenere la diagnosi, per un paziente con la malattia di Fabry, è infatti un percorso ad ostacoli, che può durare molti anni, e spesso la diagnosi arriva quando sono già stati colpiti alcuni organi in modo irreversibile, con pesanti ripercussioni sulla qualità di vita dei pazienti. Con le nostre iniziative ci auguriamo di riuscire a coinvolgere maggiormente le istituzioni e l’opinione pubblica, nella comprensione dell’importanza della diagnosi precoce di questa malattia, portando ad accelerare l’aggiornamento dello Screening neonatale esteso, con l’inserimento della Malattia di Anderson-Fabry e le malattie lisosomiali tra quelle diagnosticabili alla nascita". È quanto dichiara Stefania Tobaldini, presidente dell’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF), illustrando le iniziative in programma per il mese di aprile.
"A partire dal mese di aprile, quindi, AIAF sarà impegnata in un’intensa campagna di sensibilizzazione, attraverso i mezzi di comunicazione e i social, per far comprendere meglio la malattia di Anderson-Fabry. Verranno anche intraprese alcune iniziative in sinergia con i pediatri italiani – aggiunge -, con la realizzazione di una locandina che permette di divulgare negli ambulatori pediatrici il cartone animato ‘Un amico raro’ – episodio speciale della serie ‘Leo Da Vinci’ – che racconta i sintomi della malattia attraverso un viaggio fantastico nel XV secolo. Si tratta di un cartone animato co-prodotto da AIAF con il Gruppo Alcuni, Rai Ragazzi e Cosmos Maya, in collaborazione con il Gruppo per le Malattie metaboliche ereditarie dell’Azienda Ospedaliera di Padova".
"Quest’anno, nel mese di aprile, prenderà il via anche un’importante collaborazione con Fondazione Telethon, nel progetto ‘Spring Seed Grant’, allo scopo di promuovere e sostenere la ricerca scientifica sulla Malattia di Anderson-Fabry", conclude Tobaldini.
